“Werken met een chronische ziekte vergt veel wilskracht maar kan leiden tot een groter welbevinden. Ondersteuning met interventies op maat kan bijdragen bij het aan het werk gaan, terugkeren naar werk of het duurzaam aan het werk blijven”, betoogde prof. dr. Angela de Boer 23 juni in haar inaugurale rede bij het aanvaarden van de leerstoel Arbeid en Gezondheid, in het bijzonder van werkenden met een chronische ziekte aan de Universiteit van Amsterdam. Een belangrijk onderdeel van haar leerstoel is het verbeteren van de kwaliteit van deze ondersteuning.

“Werk geeft structuur, voldoening om iets te doen waar je goed in bent en om deel te nemen aan de maatschappij. Het hebben van betaald werk heeft dan ook een positief effect op gezondheid, kwaliteit van leven en welbevinden. Juist daarom is werken ook voor mensen met een chronische ziekte van groot belang.
In Nederland heeft bijna twee derde van de mensen in de leeftijd van 15- tot 75 jaar last van één of meer chronische ziekten of chronische beperkingen. Dit aantal stijgt door de vergrijzing van de beroepsbevolking en stijging van de pensioenleeftijd. 
Het hebben van een chronische ziekte heeft een negatieve invloed op werken en meedoen in de maatschappij. In 2020 had 60 procent van de mensen met een chronische beperking betaald werk versus 82% van de mensen zonder een chronische beperking.

Problemen met werken 
Het is voor mensen met een chronische ziekte vaak lastig om te beginnen met werken of om te blijven werken. Dit blijkt ook uit ons eigen onderzoek. Mensen met een hart- en vaatziekte, diabetes of met klachten van het bewegingsapparaat worden vaker werkloos. Na een diagnose en behandeling voor kanker keert slechts 64% weer terug aan het werk en is er een bijna 40% hogere kans hebben om werkloos te raken dan mensen die nooit zijn behandeld voor kanker. En van de mensen met een chronische darmziekte blijkt een kwart arbeidsongeschikt te zijn terwijl 78% problemen heeft met het werken. 
Vaak voorkomende gevolgen van een chronische ziekte zijn vermoeidheid of pijn, maar ook depressieve klachten of verminderd cognitief functioneren komen vaak voor. Deze problemen kunnen leiden tot veelvuldige of langdurige ziekmeldingen en tot arbeidsongeschiktheid. Werken met een chronische ziekte is soms moeilijk, het lukt niet altijd door klachten zoals vermoeidheid en cognitieve problemen, en er is wilskracht voor nodig. Maar als het lukt dan hangt het samen met een verhoogd welbevinden en een hogere kwaliteit van leven.

Interventies 
Het is duidelijk dat mensen met een chronische ziekte ondersteuning nodig hebben om te kunnen werken, om zo uiteindelijk hun welbevinden te vergroten. We hebben in de afgelopen jaren verschillende interventies of programma’s ontwikkeld om werkenden met een chronische ziekte te ondersteunen bij aan het werk gaan, het terugkeren naar werk of het aan het werk blijven. Voor het ziekenhuis hebben we bijvoorbeeld een programma ontwikkeld waarbij mensen die werden behandeld voor kanker werden begeleid door een verpleegkundige die hen ook kon helpen met hun problemen met werken. Ook hebben we een fysiek trainingsprogramma ontwikkeld om vermoeidheid tegen te gaan voor werkenden die werden behandeld met chemotherapie terwijl ze ook werden ondersteund door een bedrijfsarts die zich had gespecialiseerd in oncologie. Daarnaast hebben wij een online programma voor leidinggevenden ontwikkeld om hen te helpen met het begeleiden van hun werknemers.

Op maat 
De programma’s waren haalbaar in de praktijk maar we constateerden dat ze niet waren afgestemd op de problemen van een individuele patiënt en was het ons niet goed gelukt om kwetsbare mensen te betrekken. Daarnaast concludeerden we dat de samenwerking tussen de bedrijfsarts, verpleegkundige en behandelend artsen nog niet goed van de grond kwam. In de komende jaren zullen we daarom werken aan de ontwikkeling en evaluatie van innovatieve interventies op maat die zich richten op de specifieke problemen van individuele patiënten, op de samenwerking tussen de verschillende zorgverleners, en op kwetsbare groepen. Om nieuwe interventies of programma’s op maat te ontwerpen, gaan we eerst vaststellen welke interventies effectief zijn gebleken. Bijvoorbeeld interventies die zich richten op bepaalde aspecten, zoals het omgaan met cognitieve klachten of het voorzien van werkaanpassingen. Om kwetsbare groepen op maat te ondersteunen zijn we verschillende onderzoeken gestart naar een programma voor werklozen met een chronische ziekte waarin mensen eerst aan werk worden geholpen en daarna worden getraind, in plaats van andersom. Voor de kwetsbare groep van mensen met langdurige cognitieve problemen zijn we begonnen met de doorontwikkeling van een op maat gemaakt programma dat zich richt op het omgaan met cognitieve problemen op het werk voor mensen met hartproblemen, longziekten, hersenletsel, IBD en diabetes.

Structurele aandacht 
Aandacht van behandelend artsen, verpleegkundigen en huisartsen voor de werksituatie van patiënten kan problemen in een vroeg stadium oplossen. Tot nu toe is er weinig structurele aandacht in de klinische zorg voor de gevolgen voor werk van mensen met een chronische ziekte. Het is daarom vernieuwend en relevant om onderzoek te starten naar hoe medisch specialisten, verpleegkundigen en huisartsen het beste kunnen worden ondersteund in aandacht geven aan de gevolgen voor werk. Bedrijfsartsen zien veel mensen met een chronische aandoening en kunnen een verbindende factor zijn tussen de werknemer en het werk, wat leidt tot meer mogelijkheden om aan het werk te blijven. Een veelbelovende ontwikkeling in dit kader is de ondersteuning van zorgverleners en patiënten door onafhankelijke bedrijfsartsen in ziekenhuizen. Wij gaan ons in de komende jaren inzetten om deze zorg verder te ontwikkelen en te evalueren. Ook ontwikkelen en evalueren we programma’s voor de werkomgeving, leidinggevenden en werkgevers.

Opleiding
Ik vind het belangrijk dat er in het onderwijs niet alleen aandacht wordt besteed aan de medische kant van een ziekte, maar ook aan het omgaan met je ziekte en het effect ervan op meedoen in de maatschappij. Wij kunnen studenten aanreiken wat er nodig is om als arts, patiënten te kunnen ondersteunen bij functioneren en participeren in de maatschappij, ondanks hun ziekte. Ook in de opleiding tot huisarts, bedrijfsarts of verzekeringsarts is nog meer kennis over werken met een chronische ziekte nodig. Verder dragen we bij aan de opleiding van bedrijfsartsen die zijn gespecialiseerd in een bepaalde aandoening bijvoorbeeld, oncologie. Hun kennis en begeleiding is zeer waardevol en leidt tot grote tevredenheid bij patiënten.

Kortom, er zijn structurele tekorten op de arbeidsmarkt en de personeelstekorten lopen op. Dit biedt nieuwe kansen voor patiënten met een chronische ziekte, maar ondersteuning is nodig wat kan leiden tot meer wilskracht en ervaren welbevinden voor chronisch zieken. Voor al deze ontwikkelingen geldt dat het belangrijk is om deze met alle betrokken partijen te ontwikkelen en te evalueren.

Oratie Universiteit van Amsterdam 
Prof. dr. A.G.E.M. (Angela) de Boer 
Titel oratie: Werken met een chronische ziekte: wilskracht en welbevinden 
Datum: 23-6-2023, Lutherse kerk, Spui, Amsterdam